18+
 -6° 4 м/с
USD ЦБ 92.2628
EUR ЦБ 99.7057
личный кабинет
сегодня: 29 марта, пт

Новости Общества и политики в Перми

Младенец из Прикамья может спасти сотни детей от смертельной болезни

Младенец из Прикамья может спасти сотни детей от смертельной болезни
  • 28 мар 2019 17:16
  • 0
  • 27612

Фото: фонд "Дедморозим"
Автор: Родион Бедный

8-месячный Саша Лабутин участвует в клинических испытаниях новейшего препарата от смертельно опасной болезни, которую до сих пор не мог победить ни один ребенок в мире.

У малыша спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. В случае с самым тяжелым типом заболевания дети умирают, как правило, в возрасте до двух лет.

До сих пор ни один малыш в мире не мог победить эту болезнь, однако сейчас появился такой шанс – Саша подошел для клинических испытаний и теперь он вместе с мамой ездит в Екатеринбург, чтобы принимать препарат. Уже видны первые результаты: Саша стал крепче и начал кушать самостоятельно. Участие в программе продлится до января 2020 года, сообщают в благотворительном фонде «Дедморозим».

Дедморозим Саша Лабутин 1.JPG

Пару месяцев назад Саша заболел обычной простудой, которая переросла в пневмонию и продолжение испытаний оказалось под угрозой. Но Саша быстро поправился.

Сейчас, чтобы не разучиться дышать, малышу нужна собственная медтехника: аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор, аспиратор и расходные материалы к ним. Общая стоимость всего необходимого оборудования чуть больше миллиона рублей. Часть суммы уже собрали с помощью фонда, не хватает еще 266, 6 тысяч рублей. Помочь Саше и другим малышам можно, отправив посильную сумму на сайте фонда «Дедморозим».

Новости Перми  в  Telegram  - узнавайте первыми.

ВОЗМОЖНО, ВАМ ПОНРАВИТСЯ

Фото и видео репортажи





загрузка карты...
НОВОСТИ ПЕРМИ
 «Новости Перми» - информационный общественно-политический портал - все новости о Пермском крае и Перми. Круглосуточная лента новостей. Фото- и видео. Источник оперативной и достоверной  информации о городе Перми и Пермском крае. 

Все права защищены. Любое использование материалов допускается только с согласия редакции.
Выходные данные: Свидетельство о регистрации средства массовой информации  ЭЛ №ФС77 - 49786  выдано 10 мая 2012 г.
Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Сетевое издание NewsPerm.ru, адрес редакции: 614000, г.Пермь, ул.Монастырская 12а-252, тел. +7(342) 201-77-37, e-mail:
info@permnews.ru, учредитель:ООО"Ньюс Медиа", главный редактор Ходаковский Р.Л.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации).

Информация о погоде предоставлена порталом Gismeteo.Ru
Возрастное ограничение 18+